青年组获奖者：肯尼亚帕金森病患病率 | 2026 年大会

今天，作为2026年MDS大会系列活动的一部分，我们将采访理查德·莫顿博士。他是诺森布里亚医疗保健NHS基金会信托的教学研究员，也是纽卡斯尔大学的博士生。他凭借其关于肯尼亚基利菲县帕金森病患病率的研究——“非洲帕金森病护理转型”（TraPCAf）研究——荣获2026年MDS大会青年奖。

莫顿博士，感谢您今天莅临我们的节目。

里奇·莫顿博士：非常感谢邀请我。

萨拉·谢弗博士：好的。我想先谈谈更广泛的研究，[00:01:00] TraPCAf，即“非洲帕金森病护理转型研究”。这项研究是什么？您能简单介绍一下吗？

里奇·莫顿博士：当然。TraPCAf是一项采用多种方法、跨越多个国家的研究，它实际上是一个由英国国家健康研究所（NIHR）资助的全球健康合作研究项目。该项目由纽卡斯尔大学与非洲七个国家合作开展，包括埃及、埃塞俄比亚、加纳、肯尼亚、尼日利亚、南非和坦桑尼亚。

所有研究中心都在共同努力，基本遵循一套标准化的方案，并规范各自的研究方法，以便在1,000名帕金森病患者和2,000名年龄和性别匹配的对照组中获得可比的数据。这些患者和对照组是通过多种方式招募的。

对于参与研究的大多数地点而言，招募工作都是通过门诊诊所进行的。但其中也包含四项嵌入式患病率研究，因为患病率调查是TraPCAf项目核心工作包之一，因此，在拉各斯、加纳索戈科佩、坦桑尼亚海区以及肯尼亚基利菲（我当时参与的研究）开展的患病率研究，构成了这四项用于招募的患病率研究。

这项研究历时四年，于2022年启动，并于2026年8月刚刚完成。正如您可能想象的那样，我们现在正处于汇总大量数据的阶段，这些数据来自所有不同的工作包。我们非常高兴能够继续研究这些数据，同时继续开展我们在各个地点和国家进行的社区参与和提高公众意识的活动。

所以这是一项意义非凡的成就，它凝聚了不同地区众多人员的心血。[00:03:00] 是的，这需要付出巨大的努力，但我认为我们已经看到了它对这些国家帕金森病患者产生的切实影响。我期待看到它能够持续产生深远的影响。

萨拉·谢弗博士：正如您所提到的，您的研究是众多流行病学研究之一，因为仅仅将研究对象局限于那些最终进入医疗系统的人群可能无法反映实际情况，对吗？那么，请您谈谈这些流行病学研究以及您的研究所使用的社区研究方案，并解释一下您为什么认为这种社区研究方法很重要，尤其是在非洲大陆。

Rich Morton 博士：当然。我们采用的方法受到了 Dotchin 博士 2008 年在坦桑尼亚海伊区开展的研究的启发，Dotchin 博士也是 TraPCAf 项目的合作研究者之一。原因在于，人们对帕金森病的认知度非常低，尤其是在社区居民以及许多医护人员中。

在开展这些研究的同时，我们经常为各医院的员工举办教育活动和继续医学教育活动。许多人可能在培训期间曾略微听说过帕金森病，但它从未真正成为关注的焦点，因为长期以来人们一直认为帕金森病在非洲并不常见。

这往往源于上世纪1970年代左右的一些早期研究。之后，这种观点形成了一种假设，并一直延续至今。因此，我认为其中一个挑战是，目前世界各地许多流行病学研究通常都是基于医院的流行病学调查，通过查阅医疗记录来进行的。

但问题在于，如果人们没有意识到帕金森病是一个问题，因此不一定会因此寻求医疗保健，尤其是当出现行动迟缓或感觉僵硬等负面症状时，许多人，甚至包括我在英国的一些病人，都会将这些症状归因于衰老，因此，在我们合作过的撒哈拉以南非洲国家的人们也这样做，这并不奇怪。

但除此之外，另一个挑战是难以获得专科医生的诊疗。我们知道，撒哈拉以南非洲许多国家的神经科医生数量严重不足。我之前工作的肯尼亚就是一个例子。基利菲位于沿海地区，最近的神经科医生在蒙巴萨，对于我们流行病学研究中遇到的许多患者来说，去蒙巴萨需要两个半到三个小时的车程。

而且去那里旅行费用太高，预约也贵。因此，所有这些障碍实际上意味着，以医院为基础的患病率研究遗漏了大量人群。

萨拉·谢弗博士：那么，让我们来深入了解一下您的研究方法。从摘要来看，这似乎需要投入大量时间。我们来详细了解一下。[00:06:00]

Rich Morton 博士：我们于 2024 年 3 月/4 月开始在基利菲开展流行病学研究。我们需要与卫生部等众多利益相关方进行沟通，还需要获得许多批准，并且还需要做好实地准备工作。

但后来，我们选择基利菲的原因之一是，肯尼亚医学研究所（KEMRI）及其与惠康基金会的合作项目在基利菲建立了一套非常完善的人口监测系统，他们已经利用该系统进行了流行病学研究，特别是传染病方面的研究，而且时间相当长。

这让我们有机会与他们合作，利用他们现有的工作成果，而无需从零开始建立人口监测系统，正如您所说，那将是一项巨大的工作。即便如此，实际工作量也相当大。这个监测系统，也就是所谓的KHDSS，有30名现场工作人员，我们对他们进行了帕金森病方面的培训，并让他们熟悉了我们想要应用的筛查工具。这是一个包含5个项目的筛查工具，改编自Dotchin博士2008年的研究。这样一来，他们就能清楚地知道要寻找什么，因为很多现场工作人员之前从未听说过帕金森病。经过培训后，我们得以利用嵌入式筛查工具开展人口普查，这项工作耗时数月。与此同时，我和研究团队在收到一些阳性受访者后，就开始进行后续的复核工作。

因此，我们与当地的诊所合作，这样我们就可以在一定区域内为附近的居民提供服务，而无需挨家挨户地进行检测。因为我们最终收到了超过1,000份阳性回复，要挨家挨户地进行检测是非常困难的。

尽管我们最终还是在家接待了相当多的患者，因为很多人无法前往附近的医疗中心。因此，我们随后使用临床评估和MDS帕金森病临床标准对患者进行复查，以诊断他们是否患有帕金森病。

对于那些我们认为并非帕金森病患者的人，我们尽力寻找其他可能的医学诊断。有时诊断显而易见，有时则不然。有时患者已有已知的诊断，但由于缺乏检查，且只能在患者自家花园里观察，因此很难列出全面的鉴别诊断清单。

这项研究的重点实际上是确定是否存在帕金森病。然后，确诊患有帕金森病的人会被邀请参加我们之前提到的更广泛的TraPCAf研究。

萨拉·谢弗博士：所以你一开始筛查了 81,662 名患者，筛选出 1,000 多名需要进行实际医学筛查而不是非医学筛查的患者，然后最终得到了一份你诊断出患有帕金森病的人数名单？

里奇·莫顿博士：是的。所以我们最终确诊了25名帕金森病患者。此外，还有1名血管性帕金森综合征患者和1名药物性帕金森综合征患者。所以，从整体来看，帕金森病患者的数量相当少。我的导师理查德·沃克教授曾说过，他在海区之前进行的帕金森病流行病学研究有时就像大海捞针，而这根针甚至都不知道是一根针。我认为在某种程度上，这个比喻非常贴切，因为人们缺乏对帕金森病的认识确实影响了我们识别患者的能力，也影响了人们的参与度。

在进行人口普查之前，我们开展了一系列社区宣传活动，试图提高我们所合作村庄的居民对帕金森病的认识，让他们了解我们为什么要问这些问题以及这个问题是什么。但即便如此，也有大量文献表明，全世界对帕金森病仍然存在相当严重的歧视。

但撒哈拉以南非洲地区已经开展了相当多的研究，尤其是在肯尼亚的基利菲和内罗毕进行的一些研究，都强调了围绕帕金森病的污名和迷信有时是一个特殊的问题。

萨拉·谢弗博士：我觉得很有意思的是，在你确定的这 25 人中，84% 的人是通过这项研究新确诊的帕金森病患者，这印证了你刚才说的，大海捞针并不知道自己是一根针，对吧？

里奇·莫顿博士：我认为这是一个非常重要的点，也真正触及了这项研究的核心。如果我们依赖以医院为基础的方法，那么84%的参与者将无法被识别出来。[00:11:00] 我认为这很重要，因为这并非因为我们没有努力寻找。这些患者并非出现了这些症状却说：“哦，我不知道这是什么，我也不想去查明。”

这些人中有很多都曾寻求过医疗帮助。他们向该地区的各种传统医疗保健从业者和传统医学从业者寻求过帮助。但人们要么不知道发生了什么，要么说：“哦，这种颤抖是高血压引起的；别担心”，或者“吃点降压药”。

因此，这就构成了一个实际问题，让我们质疑在帕金森病认知度较低的地区，以医院为基础的患病率研究是否能够提供准确的信息。所以，能够与这些人接触，将他们与当地的支持团体联系起来，并向他们解释他们并不孤单，这一点至关重要，因为这些人中很多以前从未接触过帕金森病患者。

我认为，我在那里遇到的患者和我在英国的患者的情况是一样的，如果你以前从未遇到过和你患有相同疾病的人，你会感到非常孤独。而互助小组的影响是巨大的。

萨拉·谢弗博士：那么这就引出了一个问题，我们该如何利用这些信息呢？正如我们提到的，这是一项规模庞大的筛查，涉及超过80,000万人，耗费了大量人力。您认为是否需要定期进行此类临床筛查，以便真正识别出这些人并让他们接受治疗？

或者，这仅仅为教育领域的工作提供了参考？您认为如何利用这些数据来指导未来的研究、教育或临床流程？

里奇·莫顿博士：我同意，仅仅出于临床目的而建议开展大规模社区筛查是不可行的。这些筛查工具并不完美。它们的特异性非常低，因为它们的设计初衷是追求极高的灵敏度，结果导致我们不得不筛查950多名未患帕金森病的人，才最终发现25名患者。

我认为很难证明将其应用于临床实践是合理的。但作为一种研究工具，它能表明问题确实存在，而且被低估了，还有很多帕金森病患者未被诊断出来，因此我认为它非常有价值，也确实凸显了诊断和治疗之间的差距。

因此，我认为这为游说这些患者提供了一个平台，真正有助于提高公众对这一问题的认识，并努力说服政策制定者在某些领域更加重视帕金森病。所有国家都在2022年签署了《癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划》，这是世界卫生组织的一项倡议。

其中一个关键点在于提高政策制定者对神经系统疾病的重视程度，因为这些疾病常常被低估，尤其是在中低收入国家。这件事恰恰印证了这一点，并使其更加深入人心。我认为，接下来需要进一步开展教育，包括医学教育和社区教育，将其作为提高公众意识的更广泛措施的一部分。

萨拉·谢弗博士：感谢您今天与我们分享这一切，并祝贺您。

里奇·莫顿博士：非常感谢。[00:15:00]